به گزارش حلقه وصل، طی دو ماه اخیر دیدگاه‌های گوناگونی درباره برنامه غربالگری سندرم داون ایران در رسانه‌ها مطرح شد؛ هجمه‌ها، نقدهای غیرعلمی و حواشی ایجاد شده درباره طرح "جوانی جمعیت" باعث شد که متأسفانه بعضاً دروغ‌های بزرگی را به مصوبه جوانی جمعیت و حمایت از خانواده نسبت دهند نظیر اینکه غربالگری نوزادان در این طرح حذف شده است! یا غربالگری ژنتیکی در این طرح حذف شده است!
برخی سؤالات و درخواست‌های خوانندگان در این ارتباط، ما را بر آن داشت که ضمن گفتگو با دکتر خلیل علی محمدزاده؛ رییس مرکز تحقیقات سیاستگذاری اقتصاد سلامت که سال‌های مدیدی در حوزه سلامت جمعیت و سیاستگذاری مربوط به آن مشغول مطالعه و پژوهش هستند، جوانب این موضوع را بررسی کنیم.
پاسخ‌های روشن، کوتاه و طرح برخی دیدگاه‌ها برای روشن شدن هر چه بهتر ابعاد این مسئله مدنظر بوده است؛ در ادامه این گفت‌وگو تقدیم مخاطبان ارجمند می‌شود:
* به عنوان نخستین سوال، با برنامه غربالگری سندرم داون در مادران باردار موافقید یا مخالف؟
موافقم.
* معتقد به اختیاری بودن آن هستید یا اجباری بودن آن؟
اختیاری.
* چرا؟
سندرم داون یک اختلال کروموزومی است که شیوع آن در جنین با افزایش سن مادر باردار بیشتر می‌شود؛ سن مادر در شناسایی این سندرم به تنهایی ۳۰ درصد سهم دارد.
* توضیحِ بیشتر می‌دهید؟
بله! در مادران بالای ۳۵ و یا ۴۰ سال سن، امکان بروز این اختلال در نوزاد بالاتر است لذا در این گروه و همچنین سایر گروه‌های سنی به شرط وجود تاریخچه بیماری‌های ژنتیکی و یا اختلالات کروموزومی در خانواده و یا فامیل، ورود در غربالگری منطقی و معقول است و کاملا ضرورت دارد.
* در این گروه ضروری و در بقیه موارد هم اختیاری؟
بله، در ماران باردار زیر ۳۵ سال، که آزمایشات روتین و مراقبت‌های معمول بارداری طبیعی است و هیچ سابقه‌ای نظیر آنچه که ذکر شد، نباشد، معتقدم که باید طبق نظر پزشک معالج عمل شود و انجام غربالگری کاملاً اختیاری باشد.
* اختیاری منوط به تعهد یعنی چی؟
الان طبق برنامه، مادر باردار اگر نخواهد در این برنامه وارد شود، باید فرم رضایت آگاهانه و تصمیم به انصراف را امضاء کند و هم چنین اگر پزشک با توجه به شرایط، ضرورتی به آزمایشات نبیند و بعدا خدای ناکرده اشکالی پیش بیاید و مورد شکایت واقع شود، طبق قوانین مواخذه می‌شود؛ البته در اصلاحیه جدید این تعهد به تنها به مادران باردار ۳۵ سال به بالا محدود شده است، ولی در مرحله اجرا همان مسیر قبلی طی می‌شود.
* آمار شیوع سندرم داون در سنین مختلف مادر باردار به چه صورت است؟
در خانم‌های باردار زیر ۳۰ سال، یک در ۱۵۰۰ و در مادران باردار زیر ۳۵ سال، ۱ در ۱۰۰۰ و بالای ۴۰ سال، ۱ در ۱۰۰، این بیماری تا حدود زیادی وابسته به سن مادر است؛ در بارداری بالای ۳۵ سال، فقط ۵ درصد خانم‌ها در گروه پرخطر هستند.
* الان خبر دارید پوشش برنامه غربالگری در ایران به چه میزان است؟
بله، در اکثر موارد انجام می‌شود.
* مثلا چند درصد غربالگری نمی‌شوند؟
درصدهای مختلف ذکر شده، ولی آزمایشات اولیه تقریباً برای همه انجام می‌گیرد.
* اصولا در این برنامه چیزی بیش از مراقبت‌های بارداری صورت می‌گیرد؟
بله، مراقبت‌های معمول بارداری که طبق قاعده صورت می‌گیرد، ولی غربالگری غیر از آن است و جزو خدمات ادغام یافته در مراقبت‌های سلامت مادران است؛ غربالگری سندرم داون دو مرحله دارد؛ در مرحله اول برای همه مادران باردار آزمایشات خونی جهت مارکرهای بیوشیمایی (PAPP-A و Free βhCG) و سونوگرافیNT (و بعضاً NB) صورت می‌گیرد؛ سونوگرافیستی که این کار را انجام می‌دهد، باید مجرب باشد؛ در مرحله دوم برای کسانی که ریسک متوسط به بالا محتمل باشد، سایر آزمایشات به تشخیص پزشک متخصص مانند تست آمنیوسنتز، CVS و یا NIPT و سایر موارد پی‌گیری می‌شوند.
* هزینه‌ها چطور است؟
مرحله نخست چند صد هزار تومان و مرحله دوم چند میلیونی است.
* آیا هزینه‌ها بالاست!؟
بله! همینطور است؛ نباید کاری کرد که به خاطر هزینه‌ها یک گروهی از افراد نیازمند از ادامه راه منصرف شوند و به سقط جنین روی بیاورند.
* برای هزینه‌ها چه باید کرد؟
باید مادران باردار کاملاً تحت حمایت و پشتیبانی قوانین دولت و مجلس و پوشش بیمه‌ای باشند.
* آقای دکتر؛ کسی که بخواهد تحت پوشش غربالگری کامل باشد چه مدت باید زمان صرف کند؟
آزمایشات مرحله نخست در فاصله هفته ۱۱ تا ۱۳ و ۶ روز بعد از آن استو در صورت لزوم آزمایشات مرحله دوم برای مادر باردار طی هفته ۱۴ تا ۱۶ و ۶ روز بعد از آن صورت می‌گیرد.
* اینقدر طولانی؟
بله، مادر بارداری که با احتمال خطر تشخیص داده می‌شود، بخشی از سه ماهه اول و دوم را درگیر افکار آزار دهنده است، تا خلاف آن ثابت شود.
* خب این تبعاتی ندارد؟
چرا؟ دقیقاً یکی از موارد اشکال همین است؛ گروهی از مادران که در ادامه عرض خواهم کرد، به جای اینکه در طول دوران بارداری در سلامت، امنیت و آسایش باشند، در حساس‌ترین دوران بارداری، در معرض استرس، اضطراب و نگرانی واقع می‌شوند و بار روحی و روانی نسبتاً سنگینی را تحمل می‌کنند.
* سندرم داون را از طریق این غربالگری، پیشگیری می‌کنیم و یا درمان؟
هیچکدام، نه قابل پیشگیری است و نه قابل درمان، این جنین‌ها را کشف می‌کنند که از تولدشان جلوگیری شود!
* حتی نوزادان سندرم داونی که در شدیدترین شکل نیستند و خانواده‌ها نمی‌خواهند آنها را سقط کنند؟!
بله، درست می‌فرمایید؛ غربالگری مرحله دوم برای موارد متوسط و پرخطر است، نه موارد کم خطر، در مرحله نخست تشخیص صورت نمی‌گیرد، میزان ریسک احتمال داده می‌شود؛ تشخیص در پایان مرحله دوم است.
* با این غربالگری از چه تعداد تولد سندرم داون جلوگیری می‌شود؟
در دستورالعمل نوشته شده انتظارمان یافتن ۳۰۰۰ مورد است، ولی در صحنه عمل حداکثر ۱۵۰۰ مورد کشف می‌شود.
* پس یک تعداد علیرغم این غربالگری‌ها به دنیا می‌آید؟
بله، البته دلایل مختلف دارند؛ حدود ۳۰۰ مورد و بیشتر سالیانه متولد می‌شوند.
* حاصل این غربالگری کشف این ۱۵۰۰ مورد است.
بله، در همین حد.
* آیا این غربالگری تنها برای سندرم داون است؟
نه، سایر اختلالات کروموزومی مانند تری زومی ۱۸ و ۱۳ هم هست، اما با وجود این اختلالات، جنین خود بخود سقط می‌شود، همچنین سایر بیماری‌های ژنتیکی، لکن از نظر شیوع در راس همه آنها تری زومی ۲۱ و یا سندرم داون قرار دارد.
* آیا آزمایشات مرحله نخست خطا هم دارد؟
بله، هم منفی کاذب دارد و هم مثبت کاذب دارد؛ همین مسئله در این برنامه، گاهی مادر باردار را به تردید می‌برد؛ کف این نتایج غیرواقعی ۱۲.۵ درصد است؛ در مرحله دوم و تشخیص هم احتمال عارضه و سقط در مواردی وجود دارد.
* مشاهده می‌کنیم بعضی از متخصصان همین را پررنگ مطرح کرده‌اند.
بله، پررنگ هم هستغ زیرا غربالگری نباید از میزان دقت و حساسیتی که برای مادر و یا جنین آسیب زاست، برخوردار باشد؛ این خطاها فقط مربوط به متدها و تست‌ها نیست؛ به تجهیزات و مهارت نیروی انسانی هم بازمی‌گردد؛ اگر دقت در این بخش را به خوبی کنترل کنیم، رفع همین مسئله برنامه را مترقی‌تر خواهد نمود. گلوگاه اساسی اینجاست.
* در رابطه با منفی کاذب و مثبت کاذب هم توضیح دهید.
منفی کاذب یعنی اینکه؛ جنین سندرم داون هست ولی آزمایش احتمال خطر را گزارش نمی‌کند و مادر باردار برغم ضرورت از ادامه آزمایشات کنار گذاشته می‌شود، البته این موارد به نسبت مثبت کاذب کم است؛ مثبت کاذب هم یعنی جنین سالم هست، ولی با احتمال ابتلا گزارش می‌شود و در نتیجه مادر باردار وارد آزمایشات تشخیصی مرحله بعد می‌شود؛ این موارد خیلی زیاد است؛ بیشتر سقط جنین‌ها اینجا اتفاق می‌افتد.
* برای مثال؛ در سال گذشته ۱.۲ میلیون تولد داشتیم، موارد مثبت کاذب این تعداد چند درصد است؟
ما باید بارداری‌ها را در نظر بگیریم؛ مثلا ۱.۷ میلیون بارداری در سال داریم، حالا مثبت کاذب را ۱۰ درصد هم در نظر بگیریم، می‌شود ۱۷۰ هزار مادر باردار که جنین سالم دارند و لزومی به ورود به مرحله دوم نیست ولی وارد این مرحله می‌شوند، بخشی هم وارد نمی‌شوند؛ اینها هم کم نیستند و با همان جواب ریسک مرحله نخست، با نگرانی، دستپاچگی سقط غیرقانونی می‌کنند؛ آنهایی که وارد آزمایشات تشخیصی می‌شوند، آنجا هم حداقل ۱ در ۱۰۰ احتمال سقط وجود دارد.
* یعنی یکسری جنین سالم در این راه از بین می‌روند؟!
همینطوره، به ازای یک کشف سندرم داون، در حالیت خوشبیانه ۲۰ تا ۳۰ برابر جنین سالم از بین می‌روند!
* این مسئله خیلی مهم است.
بله، برای این مسئله و برخی مسائل دیگری باید چاره اندیشی شود.
* این همه برنامه‌ریزی، هزینه و اقدام، ولی …!
بله! نتایج باید مطلوبیت بیشتری داشته باشند؛ در کنار اینها آموزش‌ها و مشاوره‌ها باید تقویت شود؛ بی‌خود نباید در مرحله نخست برچسب زده شود؛ جلوی تجارت، سوداگری و تقاضای القایی هم باید گرفته شود؛ آزمایشات زیاد و غیرلازم باید مدیریت شوند؛ پژوهش‌های کاربردی و واقعی برای ادامه درست این مسیر باید انجام گیرد؛ اینها مسائلی هست که وزارت بهداشت هم به آنها توجه نشان داده است.
* این کار سامانه‌ای هم دارد؟
برخی فرایندها ثبت می‌شود؛ ولی این برنامه حتماً باید یک سامانه برخط داشته باشد که از نخستین تا آخرین فرآیند آن ثبت شود؛ تمام اقدامات، آنلاین قابل رصد و ارزیابی باشد و دقیقا معلوم شود که چه کاری صورت انجام می‌گیرد؛ در این صورت می‌شود آمارهای دقیق تری به دست آورد و اشکالات را بهتر مرتفع کرد؛ باید سامانه‌ای ایجاد شود که قابل رهگیری و پی‌گیری لحظه‌ای باشد.
* پس منتقدان حرفهای زیادی دارند؟!
باید وضع موجود به وضع مطلوب تبدیل شود؛ برنامه غربالگری سندرم داون باید ارتقاء یابد.
* آیا سخن از حذف اصل غربالگری نیست؟
نه خیر، هرگز!
* در هر صورت بحث سلامت مادر و کودک است.
بله، سلامت مادر و کودک اصل است و همه به دنبال ارتقای مراقبت‌ها، برنامه‌ها و دستورالعمل‌ها هستند.
* از این نظر اختلاف نظری وجود ندارد؟
خیر، نیست؛ ولی جریانات خاصی در کشور هستند که عمداً از همه چیز دو قطبی کاذب می‌سازند، تا مسائل گوناگون همچنان حل نشده و معطل باقی بمانند؛ از واکسن بر علیه کرونا یک جور، از موضوع جمعیت جور دیگر، از غربالگری هم طور دیگه، مسئولین امر باید با مطالعه، بررسی‌های لازم و موشکافی بخش‌های مختلف در حوزه تدوین برنامه، اجرا و گزارش‌های ارزیابی آن، کار خودشان را با بازدهی بیشتر انجام دهند.
* برنامه غربالگری سندرم داون در بقیه کشورها به چه شکل است؟
خب بعضی کشورها اصلا برنامه غربالگری ندارند؛ ما با آنها کاری نداریم، ما معتقدیم که از دستاوردهای پزشکی و فنآوری نوین در بخش‌های مختلف به ویژه حوزه سلامت باید نهایت استفاده را بکنیم؛ ما باید ببینیم نظام‌های پیشرفته بهداشتی چگونه عمل می‌کنند؛ ما باید مدیریت و کیفیت بخشیدن به برنامه غربالگری را تبدیل به مطالبه زنان باردار، خانواده‌های ایرانی و متخصصان زنان و زایمان از نظام سلامت کنیم و تنها بر انجام غربالگری که نقایصی دارد، تاکید نورزیم.
* مثلا عنوان شده غربالگری‌ها در برخی کشورها یک سوم ایران است.
بله، در کشورهایی مثل سوئد، هلند و کانادا، در همین حدی است که شما فرمودید؛ در بیشتر کشورها، تمرکز روی زنان باردار بالای ۳۵ و یا ۴۰ ساله و یا دارای سابقه اختلال در هر سنی است؛ اولویت و نیاز هم همین است؛ ما باید کاری کنیم که از یک طرف سقط جنین کاهش یابد و تشخیص پزشک در راس اقدامات قرار گیرد و از طرف دیگر فواید و اثربخشی برنامه، حفظ و ارتقاء یابد؛ البته برای این منظور به کار آموزشی، مشاوره‌ای، مهارتی و همچنین فرهنگ‌سازی قوی نیاز داریم.
* این برنامه از چه سالی در ایران اجرا می شود؟
سال ۹۲ به بعد.
* آیا برنامه طی این مدت اصلاح هم شده است؟
در ۲۸ تیرماه ۱۳۹۹، اصلاحاتی صورت گرفته است؛ اشکالات منتقدان هم کم و بیش پذیرفته شده، اما در رابطه با یکی دو مورد باقیمانده، گفته شده؛ چاره‌ای جز اجرای این برنامه نیست، تا راه روشنی پیدا شود! یکی از اصلاحات در همه بخش‌های دولتی این است که موضوع عدم تعارض منافع، قانون شود، اجرا شود و شدیدا مورد نظارت باشد؛ ریشه بسیاری از مشکلات کشور عدم وجود سیستم‌ها، یا شفاف نبودن سیستم‌ها و همین تعارض منافع است.
* آیا مجلس قصد داشت این برنامه را حذف کند؟
بعید است، ابداً.
* اصولاً مجلس می‌تواند در این موارد دخالت کند؟
به هر حال مجلس کمسیون بهداشت دارد؛ این کمسیون برای مجلس پشتوانه مهم کارشناسی و علمی است؛ بقیه کمسیون‌ها هم می‌توانند نقش داشته باشند؛ چون این نوع برنامه‌ها از جنس مدیریت استراتژیک و آینده پژوهی هستند و علاوه بر تاییدهای فنی، تخصصی و حرفهای در گروه‌های علوم پزشکی و آزمایشگاهی، نیازمند بحث، تبادل نظر و هم اندیشی برخی جنبه‌های آن با سایر حوزه‌ها چون مدیریت، سیاستگذاری، اقتصاد سلامت، روانشناسی، جامعه شناسی، اخلاق پزشکی و فقه هستند.
* اصلاحات مدنظر بهتر است از کجا شروع شود؟
بلاشک از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چون از نظر مدیریتی، بهترین تصمیم، تصمیمی است که در جای خود اتخاذ شود.
* کدام بخش وزارت بهداشت؟
قاعدتاً معاونت بهداشتی، آنجا، هم مفاد علمی و منطقی برنامه در نظر گرفته می‌شود و هم برنامه اجرایی از نظر سنجیده، معقول و متعادل بودن، بررسی می‌شود.
* طرح جمعیت در مجلس به کجا رسیده است؟
این مسئله پس از هفت سال طرح و بررسی، در مجلس فعلی مورد عنایت قرار گرفت و اواخر اسفند ماه از تصویب مجلس گذشت، لکن شورای نگهبان اشکالات متعددی گرفته که بیشتر ویرایشی و شکلی است، البته نکات مهمی هم دارد و برای توضیح و اصلاح به مجلس بازگردانده است؛ امیدواریم در نهایت "طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده"، پشتیبانی‌های خوبی را از خانواده‌ها، سلامت مادران و تولد فرزندان سالم، شاداب و پویا در کشور دامن زند.
باید به توسعه جمعیت سالم و مطلوبیت بیشتر فکر کرد و از این منظر نظام بهداشتی پیشرفته، زیربناست.