به گزارش حلقه وصل، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.
وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است وی خاطرنشان کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین ارز برای تامین داروی این بیماران تخصیص یافته و با وجود اینکه پنج تولیدکننده داخلی این داروها را تولید می کنند اما واردات داروهای برند نیز حدالمقدور در دستور کار قرار دارد. معاون وزیر بهداشت با اشاره به اینکه تامین داروی برخی بیماران در دنیا با محدودیت‌هایی مواجه است، گفت: تولید برخی داروها تنها در یک یا دو کشور صورت می گیرد و میزان تقاضا نیز برای دارویی در برهه های مختلف افزایش یابد بنابراین برخی کمبودها جهانی است. موضوع کمبود برخی از داروها در تمامی کشورهای دنیا وجود دارد؛ چنانچه در سال گذشته کمبودهای دارویی در امریکا به ۹۰۰ قلم رسیده بود. وی خاطرنشان کرد: سال گذشته سال انتقال دولت بود و نقصانی در مورد تامین ارز و به تبع آن برخی کمبودها اتفاق افتاد، در سازمان غذا و دارو در سال جاری تمام تلاشمان را می‌کنیم تا علاوه بر تامین مناسب داروی بیماران خاص برای اولین بار داروی مصرفی آن ها را درب منزل تحویل دهیم.
براساس اعلام وزارت بهداشت، در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کدملی در کشور شناسایی شده است و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است. بر اساس بر آوردها، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده است.
«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
«اس ام ای» نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند. . این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.
«مرد دیوانه»، در ورطه آزمونِ دو رویداد نه‌چندان دور
فضای مجازی رها شده، جذاب‌ترین محیط برای تروریست‌ها 
نماهنگ «خداقوت مادر» سیدعلی مومنی منتشر شد
مداحی محمود کریمی در یادواره ۵۴ شهید یک مسجد
ساترا؛ ناظری وابسته یا تنظیم‌گری تمام عیار؟
رازهای بوکمال؛ وقتی حاج قاسم ورق جنگ را برگرداند
مداحی بنی‌فاطمه در فاطمیه ۱۴۰۳+فیلم
«چهل فرمان» رهبر معظم انقلاب به بسیجیان منتشر شد
شبکه نمایش بی‌قانونی؛ صداوسیما باید ساترا را قانونمند کند
۴ نکته در مورد تحریم‌های جدید اتحادیه اروپا علیه ایران
نماهنگ جدید محمود کریمی برای فاطمیه
اعتماد به ستاره‌ها؛ وقتی شهرت واقعیت را محو می‌کند!
ترس و وحشت دشمنان از وعده صادق3/ ۲۴ ساعته می‌توانیم به بازدارندگی نظامی هسته‌ای برسیم
یک انتصاب در حوزه هنری
یک‌سال در گرداب؛ منازعه بی‌پایان برای قانون گذاری نمایش خانگی!
فصل جدید «عصر خانواده» شبکه دو فرا رسید
رونمایی از تقریظ رهبر انقلاب بر سه کتاب ادبیات مقاومت
