مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد.