به گزارش حلقه وصل، اکبر بیگدلی،مدیرعامل انجمن بیماران همانژیوم و ناهنجاری‌های عروق ایران اظهار کرد: بیماری ناهنجاری عروق در ایران به صورت خیلی ناقص و گاهی اشتباه درمان می‌شود و این موجب شده تا فرآیند درمان بیمار به سمتی برود که قابل جبران نباشد.
وی با بیان اینکه بیماری ناهنجاری‌های عروق، متولی در ایران ندارد و خانواده بیمار نمی‌داند به چه پزشک و متخصصی باید مراجعه کند، افزود: انجمن بیماران همانژیوم و ناهنجاری‌های عروق ایران را در اسفند سال ۱۳۹۹ تاسیس کردیم تا به خانواده‌ها کمک شده و بهترین مسیر برای درمان را به آنها نشان بدهیم.
بیگدلی با اشاره به شناسایی حدود ۲۲۰ بیمار مبتلا به همانژیوم و ناهنجاری‌ها عروقی در کشور، گفت:بیماری همانژیوم و ناهنجاری‌های عروق مادرزادی است و در برخی علایم آن دو هفته بعد از تولد ظاهر می‌شود؛ از این رو ما بیماران در گروه‌های سنی مختلف از یک ماهگی تا چهل سالگی داریم.
مدیرعامل انجمن بیماران همانژیوم و ناهنجاری‌های عروق ایران اظهار کرد: دختر من دو سال پیش در یک عمل جراحی تمام صورت خود را از دست داد، به همین دلیل از درمان در ایران نا امید شدیم و برای درمان به ایتالیا که در این زمینه موفق است، سفر کردیم.
وی ادامه داد: سال ۹۸ متوجه شدم که پزشکان روسی نیز کارنامه موفقی در این حوزه دارند و از کشورهای مختلف اروپایی و آسیایی برای درمان به روسیه می‌روند. دخترم را به این کشور بردم و در حال حاضر که شش سال دارد، نزدیک به هفتاد درصد بهبودی خود را به دست آورده و فقط یک جراحی زیبایی جزئی باقی مانده است.
بیگدلی اظهار کرد: تا کنون ۶ بیمار دیگر را از طریق انجمن به روسیه اعزام کرده‌ایم و نتیجه آن بهبودی نزدیک به نود درصدی بیمارانی است که در ایران کاملا از درمان آنها قطع امید شده بود.
وی با اشاره به هزینه سنگین درمان بیماری‌های ناشی از ناهنجاری‌های عروقی، گفت: در انجمن تصمیم گرفتیم برای کاهش هزینه‌ها از پزشکان روسی دعوت کنیم، به ایران بیایند و دانش خود را به پزشکان ایرانی منتقل کنند تا بیماران در کشور خودمان درمان شوند.
الهام بهرنگی، متخصص بیماری‌های پوست و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران درباره همانژیوم و ناهنجاری‌های عروق،گفت: این بیماری طیف وسیعی از ناهنجاری‌ها را شامل می‌شود که با توجه به علایم بالینی، سن بروز و وسعت درگیری انواع درمانها را می‌توانیم برای آن در نظر بگیریم.
وی افزود: از درمان‌های دارویی تا جراحی، اسکلروتراپی، کرایوتراپی و جراحی‌های عروق بسته به اینکه کدام عضو را درگیر کرده باشد و عمق ضایعه و وسعت آن چقدر باشد و همچنین لیزر درمانی برای درمان این بیماری استفاده می‌شود.
وی بیان داشت:برای درمان این بیماران در ایران کار انجام می‌شده است لیزرها و اسکلروتراپی توسط همکاران جراح عروق و پلاستیک انجام می‌شده است، ولی از نظر امکانات موجود یا دستگاه‌های لیزر موجود در دسترس نداشتیم.
بهرنگی با اشاره به برخی اقدامات درمانی برای این گروه از بیماران در ایران، اظهار کرد: انتقال تجربه متخصصان روسی می‌تواند کمک زیادی به پزشکان ما بکند تا بیماران ایرانی بدون نیاز برای سفر به خارج از کشور و پرداخت هزینه‌های هنگفت به دست متخصصان ایرانی درمان شوند.
وی متذکر شد:ویزیت ۱۰۴ بیمار و لیزردرمانی پنج نفر در بیمارستان فوق تخصصی فاطمه زهرا(س)، برگزاری دو کنفرانس علمی در دانشگاه‌های علوم پزشکی ایران و شهید بهشتی و دیدار با اساتید دانشگاه علوم پزشکی ایران در روز پایانی از برنامه های گروه روس در ایران هستند.